En Entrada, reconocemos que las desigualdades, en sus diversas formas, representan desafíos adicionales para quienes viven con enfermedades graves, como la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). Presentamos Entrada DREAMS, un programa de subvenciones anuales competitivo, para financiar esfuerzos dentro de la comunidad de Duchenne con el objetivo de identificar, comprender y acercarnos más a aquellos pacientes que actualmente están subrepresentados y no reciben la atención adecuada.
Desde el lanzamiento de este programa en 2023, el éxito de DREAMS se ha hecho realidad gracias a las múltiples organizaciones increíbles seleccionadas como beneficiarias. Recientemente nos reunimos con los beneficiarios de 2024 para ayudarles a visibilizar sus esfuerzos por reducir las desigualdades en la atención de la salud que afectan a la comunidad de Duchenne y conocer su progreso desde que recibieron la subvención.
Acerca de CureDuchenne
CureDuchenne es una organización sin fines de lucro comprometida con mejorar las vidas de todas las personas afectadas por Duchenne, ya sea mediante la investigación para encontrar la cura, la mejora en la atención y el empoderamiento de la comunidad de Duchenne.
Debra y Paul Miller fundaron la organización sin fines de lucro en 2003 después de que a su hijo Hawken se le diagnosticara Duchenne, y basan su trabajo en tres pilares estratégicos: Cura, Atención y Comunidad.
Mediante sus esfuerzos de financiación a la investigación, CureDuchenne apoya programas de investigación esperanzadores destinados a tratar y curar la enfermedad. Desde el inicio de la organización, 19 proyectos financiados por CureDuchenne avanzaron hasta la fase de ensayos clínicos, y la esperanza de vida de los pacientes con Duchenne ha aumentado en una década.
Con el objetivo de apoyar a la comunidad de formas que van más allá de la financiación a la investigación, CureDuchenne también trabaja para educar a padres, cuidadores, médicos y fisioterapeutas acerca de las mejores prácticas para mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con Duchenne.
“CureDuchenne es una organización sin fines de lucro con sede en los EE. UU., pero es una organización reconocida en todo el mundo, y recibimos correos electrónicos y llamadas telefónicas de personas de todas partes que nos piden ayuda”, afirma Jennifer Valdés, fisioterapeuta y directora del Programa de Divulgación Internacional de CureDuchenne.
CureDuchenne identificó la necesidad de conectar y educar a familias de todo el mundo, no solo en los EE. UU. Guiada por su pilar estratégico de comunidad, CureDuchenne creó el Programa de Divulgación Internacional para respaldar mejores resultados a nivel mundial.
La subvención DREAMS 2024 ha respaldado directamente este programa, centrado en mejorar la concienciación y la capacitación sobre Duchenne en todo el mundo a través de conferencias virtuales y presenciales en muchos países que pueden tener dificultades para acceder a la educación, a la atención de la salud y a los recursos.
“La misión del Programa de Divulgación Internacional CureDuchenne es mejorar la concientización sobre Duchenne, educar a las familias y entablar colaboraciones sólidas más allá de nuestras fronteras, con especial prioridad en aquellos sectores que están subrepresentados o no reciben la atención adecuada”, agregó Jennifer Wallace Valdés, fisioterapeuta y directora del Programa de Divulgación Internacional CureDuchenne.
La subvención fue clave para permitir al programa ampliar sus esfuerzos por diagnosticar, tratar y apoyar a las personas afectadas por Duchenne; especialmente en comunidades de Nepal, Uganda, China y México.
“Desarrollamos este programa internacional para tener la estructura necesaria para apoyar a estos miembros de la comunidad y conectarlos con personas de su propio país que puedan ayudarles”.
México es una región en la que los recursos para la comunidad de Duchenne han sido escasos. En un esfuerzo por brindar educación, conexión y esperanza a estas familias, el Programa Internacional CureDuchenne organizó CureDuchenne Fuerza 2025 en la Ciudad de México el pasado octubre.
La conferencia sirvió como un espacio crítico para la educación, la colaboración y el empoderamiento para toda la comunidad de Duchenne de habla hispana. El programa se presentó en español para que el contenido fuera accesible y ayudara a las familias y a los médicos a adquirir nuevos conocimientos y más confianza en su propio idioma.
Con la ayuda de la subvención DREAMS, CureDuchenne pudo brindar asistencia de viaje a familias locales que necesitaban transporte hasta el evento. Para aquellos que no pudieron asistir en persona, el evento se retransmitió en línea, garantizando que todos los miembros de la comunidad pudieran acceder a la programación independientemente de su ubicación y capacidad para viajar.
“Estamos profundamente agradecidos de que la subvención DREAMS no solo nos diera la oportunidad de asistir a esta conferencia, sino también de transmitirla en línea y ofrecer participación virtual”, comentó Jennifer. “Contamos con la participación de 200 personas en la sala de reuniones y otras 200 en línea”.
Además de brindar recursos y estrategias para garantizar la atención de calidad a las familias, CureDuchenne Fuerza 2025 también fue una oportunidad para que la comunidad se reuniera en persona y creara conexiones profundas.
“La comunidad se reunió en tres ubicaciones diferentes para presenciar la conferencia en tiempo real”, comentó Jennifer. “Vieron la conferencia en una pantalla grande, socializaron y pudieron consolidar sus vínculos”.
La respuesta a CureDuchenne Fuerza 2025 fue sumamente favorable: las familias destacaron que el evento les permitió sentirse valoradas y apoyadas por la comunidad en general.
Flor Hernández, mamá de un niño con Duchenne, comentó: “Muchos padres me llamaron después del evento para expresar su agradecimiento por celebrar este evento en la ciudad de México. Ahora se sienten menos solos en su lucha contra Duchenne. Fue un día repleto de emociones, de información y de motivación, que nos impulsa para seguir adelante”.
Perspectivas futuras
A partir del éxito de sus iniciativas de 2025 para apoyar a las comunidades de México, Nepal, Uganda y China, CureDuchenne prevé seguir construyendo asociaciones con organizaciones locales, líderes clínicos y patrocinadores de todo el mundo para impulsar el impacto sostenible en estas y en otras regiones.
Al continuar con este importante trabajo, CureDuchenne tiene como objetivo mejorar los resultados para las personas que viven con Duchenne y sus familias.
Involúcrese
Si desea obtener más información sobre CureDuchenne y apoyar sus esfuerzos por impulsar un cambio real para las personas afectadas por Duchenne, visite el sitio web de CureDuchenne.
¿Le interesa solicitar una futura subvención DREAMS? Visite la página web del Programa de Subvenciones DREAMS de Entrada donde podrá encontrar solicitudes para el programa de este año.
