En Entrada, reconocemos que las desigualdades, en sus diversas formas, representan desafíos adicionales para quienes viven con enfermedades graves, como la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). Presentamos Entrada DREAMS, un programa de subvenciones anuales competitivo, para financiar esfuerzos dentro de la comunidad de Duchenne con el objetivo de identificar, comprender y acercarnos más a aquellos pacientes que actualmente están subrepresentados y no reciben la atención adecuada.
Desde el lanzamiento de este programa en 2023, el éxito de DREAMS se ha hecho realidad gracias a las múltiples organizaciones increíbles seleccionadas como beneficiarias. Recientemente nos reunimos con los beneficiarios de 2024 para ayudarles a visibilizar sus esfuerzos por reducir las desigualdades en la atención de la salud que afectan a la comunidad de Duchenne y conocer su progreso desde que recibieron la subvención.
Acerca de Little Hercules Foundation
Little Hercules Foundation (LHF) es una organización sin fines de lucro que trabaja para garantizar que las personas que viven con enfermedades raras tengan acceso a los tratamientos y a la atención que necesitan. LHF trabaja estrechamente con la comunidad de Duchenne para ayudar a las familias a transitar las complejidades del sistema de atención de la salud en los Estados Unidos.
LHF se fundó en 2013 cuando tres madres, dos de las cuales tenían hijos con diagnósticos de Duchenne, decidieron organizar eventos para ayudar a financiar la investigación. Desde entonces, esta fundación se ha convertido en un recurso vital para la comunidad: brinda su ayuda a las familias con orientación en el complejo mundo de los seguros médicos, con defensa ante agencias reguladoras para obtener aprobación de medicamentos y con testimonios para crear leyes que beneficien a la comunidad con enfermedades raras.
Romper las barreras de los cuidados intensivos
Con la ayuda de la subvención DREAMS para 2024, LHF ha podido aumentar sus servicios de gestión de casos individualizados para los miembros de la comunidad de Duchenne y subvencionar el costo de los servicios de traducción cuando se apoya a las familias cuyo primer idioma no es el inglés.
“Nuestra misión es garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a tratamientos aprobados”, asegura Kelly Maynard, presidenta y cofundadora de Little Hercules Foundation. “Hacemos esto para ayudar a los pacientes y a sus familias en su recorrido por el sistema de atención de la salud tan complejo, y por el intrincado mundo de los seguros médicos que se vuelve cada vez más rebuscado y más alejado de los pacientes con el paso del tiempo”.
Cada vez que se rechaza un reclamo ante un seguro, ya sea para un tratamiento con una terapia aprobada, un equipo médico o fisioterapia, las familias pueden acudir a LHF para obtener apoyo para apelar la denegación.
“Nuestros pacientes no ambulatorios sufren un alto porcentaje de denegaciones, solo porque han perdido la capacidad de caminar”, afirma Kelly. “Me siento muy orgullosa cuando estos pacientes acuden a nosotros con una denegación y conseguimos que se revoque. Son grandes victorias para los pacientes que, por primera vez en todo su viaje con Duchenne, pueden experimentar lo que es recibir un tratamiento para Duchenne”.
En el caso de las familias que no hablan inglés, este proceso es aún más abrumador. LHF tiene como objetivo acercar a todos los pacientes a los proveedores de seguros, para garantizar que reciban la atención que necesitan sin que sea una carga económica y sin barreras idiomáticas.
Desde que recibió la subvención DREAMS, LHF ha mejorado su servicio de traducción, que ahora es más completo y permite brindar un mejor servicio a la comunidad de Duchenne. Como parte del nuevo servicio, LHF se ha asociado con traductores que tienen amplios conocimientos sobre las complejidades del sistema de atención de la salud, lo que garantiza que la información crítica no se pierda en la traducción.
“Teníamos un caso muy complicado con un niño con Duchenne en Puerto Rico, donde Medicaid no cubría ningún tratamiento que se proporcionara fuera de la isla”, recuerda Kelly. “El servicio de traductores fue fundamental para ayudarnos a comunicarnos no solo con la familia, sino con los abogados implicados en el caso. Pudimos conseguir que lo atendieran y le recetaran la medicación en otra clínica fuera de Puerto Rico, y todo quedó cubierto y pagado”.
Más allá del apoyo del seguro, el servicio de traducción ha sido inestimable, ya que LHF ayuda a las familias a enfrentarse a los retos cotidianos que surgen cuando viven con Duchenne.
“Hace poco utilizamos el servicio de traducción para ayudar a una familia que vivía en un edificio de Nueva York”, comenta Kelly. “La mamá solo hablaba farsi y tenía un hijo de 27 años con Duchenne que no podía caminar y que no podía salir del edificio porque la administración no arreglaba el ascensor roto. No podríamos haberles ayudado sin el servicio de intérpretes: nos permitió comunicarnos con la familia y ponernos en contacto con las personas adecuadas”.
LHF está teniendo un profundo impacto en las familias que viven con Duchenne al asegurarles los tratamientos y los recursos cubiertos que necesitan para prosperar. Kelly destacó el papel fundamental que desempeñan las subvenciones como DREAMS para permitir que LHF continúe su importante trabajo.
“Estamos realmente agradecidos de que Entrada reconozca el impacto de nuestro trabajo y lo apoye, porque marca la diferencia para la comunidad de Duchenne”, aseguró Kelly. “No podríamos lograrlo sin el apoyo de subvenciones como estas, que son esenciales para nuestro trabajo”.
¿Cuál es el siguiente paso para Little Hercules Foundation?
A lo largo de 2026, LHF seguirá apoyando a las familias para garantizar que tengan acceso a la atención que necesitan. La fundación también tiene previsto colaborar con socios comunitarios para avanzar en leyes estatales que exijan que Duchenne se incluya en el panel de pruebas de detección de enfermedades en recién nacidos de todos los estados.
Duchenne es una enfermedad progresiva, por lo que la detección y el diagnóstico tempranos son fundamentales. Garantizar que todos los recién nacidos se sometan a pruebas de detección de Duchenne, permitirá a las familias buscar pronta atención y mejorar potencialmente los resultados del tratamiento.
Involúcrese
Si desea obtener más información sobre LHF y apoyar sus esfuerzos para garantizar que la comunidad de Duchenne tenga acceso a los tratamientos y la atención médicamente necesarios, visite el sitio web de LHF.
¿Le interesa solicitar una futura subvención DREAMS? Visite la página web del Programa de Subvenciones DREAMS de Entrada donde podrá encontrar solicitudes para el programa de este año.
