En Entrada, reconocemos que las desigualdades, en sus diversas formas, representan desafíos adicionales para quienes viven con enfermedades graves, como la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). Presentamos Entrada DREAMS, un programa de subvenciones anuales competitivo, para financiar esfuerzos dentro de la comunidad de Duchenne con el objetivo de identificar, comprender y acercarnos más a aquellos pacientes que actualmente están subrepresentados y no reciben la atención adecuada.
Desde el lanzamiento de este programa en 2023, el éxito de DREAMS se ha hecho realidad gracias a las múltiples organizaciones increíbles seleccionadas como beneficiarias. Recientemente nos reunimos con los beneficiarios de 2024 para ayudarles a visibilizar sus esfuerzos por reducir las desigualdades en la atención de la salud que afectan a la comunidad de Duchenne y conocer su progreso desde que recibieron la subvención.
Acerca de Walking Strong
Walking Strong es una organización sin fines de lucro que busca empoderar a las personas afectadas por Duchenne y sus familias mediante el apoyo integral, la financiación a la investigación científica de vanguardia y la creación de una comunidad sólida y compasiva.
Valerie Pappas Llauro y su esposo Jorge Llauro, fundaron Walking Strong después de que a su hijo Alexander se le diagnosticara Duchenne a los cinco años. Con el objetivo de convertir la adversidad en servicio, Valerie y Jorge crearon la fundación en 2014 para acercarse a una cura y aumentar la concientización sobre la enfermedad. Ahora, más de diez años después, Walking Strong ha ayudado a 400 familias afectadas por Duchenne y no piensan bajar los brazos.
Ampliar el acceso a apoyos esenciales
La subvención DREAMS 2024 aportó financiación fundamental a Walking Strong para ampliar sus servicios y llegar a más familias, entre ellos, se destacan el Programa de Asistencia y el Programa de Asesoramiento Psicológico.
El año pasado, Walking Strong siguió avanzando en su Programa de Asistencia, diseñado para brindar a las familias recursos vitales que suelen ser difíciles de conseguir porque muchas veces no tienen cobertura. Walking Strong tiene como objetivo que todas las familias afectadas por Duchenne cuenten con lo necesario para prosperar, sin tener que pagar fortunas por equipos médicos. Esto incluye brindar equipos médicos, perros de servicio, ascensores, rampas, ayuda para viajes, ayuda con la compra de vehículos accesibles, o capacitación profesional para adultos jóvenes.
“Hace poco ayudamos a una mamá soltera que tiene dos hijos adolescentes con Duchenne”, comenta Valerie Pappas Llauro, cofundadora y directora ejecutiva de Walking Strong. “Estaba completamente desamparada porque no tenía ningún medio de transporte, así que le compramos una furgoneta adaptada. Esto cambió su vida por completo”.
Hace cinco años, Walking Strong amplió sus servicios para incluir el Programa de asesoramiento psicológico para Duchenne. A partir de su experiencia personal con un asesor psicológico, Valerie descubrió la importancia de tener un espacio seguro de apoyo para adquirir herramientas prácticas para transitar los desafíos únicos de Duchenne. A diferencia de la terapia tradicional (que supone un costo adicional para muchas familias) el Programa de Asesoramiento Psicológico para Duchenne brinda asesoramiento virtual individual y gratuito sobre el bienestar mental a personas que viven con Duchenne, así como a sus padres y hermanos.
Los asesores psicológicos de Walking Strong están capacitados en los desafíos únicos de Duchenne y conocen perfectamente las necesidades emocionales y de desarrollo de esta comunidad. Con este conocimiento, el equipo de asesores brinda espacios de acompañamiento personalizados que ayudan a las familias a lo largo de su singular experiencia con Duchenne. Este año, Walking Strong ha podido llevar asesoramiento psicológico a 28 familias.
“El Programa de Asesoramiento Psicológico fue muy próspero y ahora contamos con dos asesores a tiempo completo que trabajan con nuestras familias”, agregó Valerie. “Lo más lindo es que tenemos dos niños que tuvieron una experiencia tan fabulosa con el asesoramiento que decidieron que les gustaría dedicarse a ello”.
Walking Strong ha financiado recientemente un curso de asesoramiento de seis meses para un joven de 20 años con Duchenne que descubrió su pasión por el asesoramiento psicológico y sintió la necesidad de ayudar a otros miembros de su comunidad.
“A través del Programa de Asesoramiento Psicológico, le hemos brindado educación y una carrera, y está mejorando su vida”, agregó Valerie. “La comunicación entre estos niños con un joven con Duchenne tiene un valor incalculable”.
Valerie pretende aprovechar el éxito del programa y garantizar que todas las familias afectadas por Duchenne tengan acceso a asesoramiento psicológico, especialmente en el momento del diagnóstico. Con la ayuda de programas de subvenciones como DREAMS, Walking Strong está cerca de alcanzar este objetivo.
“Las donaciones para nosotros son vitales, no podríamos mantenernos sin ellas. La subvención DREAMS y empresas como Entrada nos están permitiendo hacer mucho por las familias con Duchenne”.
Perspectivas futuras
A partir del éxito de los programas de Asistencia y Asesoramiento Psicológico, y con su experiencia en Hollywood, Valerie está produciendo un documental que narra la historia del LAFC, un conocido equipo de fútbol en silla de ruedas donde juega su hijo Alexander, patrocinado por el equipo profesional.
“Soccer Brothers” (título provisorio) es un documental corto impactante que sigue a un extraordinario equipo de fútbol en silla de ruedas compuesto por adolescentes que padecen Duchenne. Estos jóvenes atletas no solo desafían la adversidad, sino que también reescriben la historia de los deportes adaptados. Con pasión, determinación y fraternidad inquebrantable, estos jugadores superan sus limitaciones físicas y se convierten en campeones dentro y fuera de la cancha.
“Esta es una película deportiva inspiradora sobre cómo superar una gran adversidad”, comenta Valerie. “Duchenne es el trasfondo”.
La película, que se estrenará en 2026, está dirigida por Jenni Gold, miembro del Sindicato de Directores de los Estados Unidos (Directors Guild of America, DGA) y usa silla de ruedas por su atrofia muscular espinal (AME), y es producida por Walking Strong. Esperamos poder mostrarla en distintos festivales de cine, recibir premios y, sobre todo, crear conciencia sobre Duchenne y apoyar la misión de Walking Strong de ayudar a más familias de todo el país.
Queremos que todas las familias con Duchenne sepan que no están solas en este camino”, afirma Valerie. “Caminemos con fuerza, juntos”.
Involúcrese
Si desea obtener más información sobre Walking Strong y apoyar sus esfuerzos para empoderar a la comunidad de Duchenne para que prospere, visite el sitio web de Walking Strong.
¿Le interesa solicitar una futura subvención DREAMS? Visite la página web del Programa de Subvenciones DREAMS de Entrada donde podrá encontrar solicitudes para el programa de este año.
